1일(현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 브라질 몬테산토 출신의 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(37)라는 남자는 태어났을 때부터 목 뒤로 머리가 젖혀진 상태였으며 다리 역시 기형일 뿐만 아니라 팔과 손은 거의 제 기능을 하지 못했다.
올리베이라는 선천성 관절만곡증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 사례다.보통 아기 3,000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인이 발견되지는 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 또는 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 의학계는 보고 있다.
머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라며 가족들에게 포기하라고 말했다.
어머니 마리아 호세는 “올리베이라가 태어났을 때 사람들은 그가 숨을 제대로 쉴 수 없기 때문에 곧 죽을 것이라고 했다. 어떤 사람은 이미 죽어가고 있으니 젖을 주지 말라고까지 했다”라며 “하지만 지금은 더할 수 없이 행복하다. 올리베이라는 이 집에서 자랐고, 스스로 생활할 수 있게 됐다”라고 말했다.
그녀는 “우리 가족은 문제를 해결하려 하지 않고 올리베이라를 정상인처럼 대우했다”라며 “유일하게 해 준 것은 올리베이라가 집에서 무릎으로 걸어 다닐 수 있도록 바닥을 평평하게 변경했다”라고 덧붙였다. 그 외에 집안 내 침대, 조명, 소파 등을 올리베이라의 눈높이에 맞춰 낮게 제작했다. 나머지 모든 일은 올리베이라 스스로 감당했다.
올리베이라는 “난 항상 내 자신을 바쁘게 움직이도록 했다. 그것은 다른 사람들에게 의존하고 싶지 않았기 때문”이라고 전하며 “컴퓨터나 텔레비전, 라디오를 켜고 전화를 받고 인터넷을 사용하는 법을 스스로 배웠다”고 말했다.
올리베라는 신체적 결함 때문에 휠체어를 사용할 수 없는 대신 8살 때부터 무릎으로 걷는 법을 익혔다. 뿐만 아니라 혼자만의 노력으로 펜을 입에 물고 글을 쓰고, 스스로 옷도 갈아입었다.
그는 가족의 만류에도 불구하고 다른 아이들과 같이 학교에서 공부할 수 있도록 해 달라고 애원했다. 몇 배로 힘들게 공부를 했지만 그는 불평 한 번 하지 않았다. 결국 그는 페이라 데 산타나 주립대학에서 회계학을 공부한 뒤 회계사 자격증까지 땄다.
현재 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자로도 활발히 활동 중이다.
그는 “불편한 몸으로 이 세상을 살아가는 법을 평생 동안 익혔다. 난 이제 스스로 남들과 다른 사람이라고 여기지 않는다. 나 지극히 정상적인 사람”이라며 “이젠 대중과 마주하는 것이 두렵지 않다”고 전했다.