브라질에 한 남자가 선천적 희귀질환으로 머리가 360도 거꾸로 뒤집힌 신체적 장애를 가지고 태어났음에도 불구하고 이를 극복하고 다른 사람들에게 희망을 주는 동기부여 강사로 활동 중이다.

1일(현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 브라질 몬테산토 출신의 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(37)라는 남자는 태어났을 때부터 목 뒤로 머리가 젖혀진 상태였으며 다리 역시 기형일 뿐만 아니라 팔과 손은 거의 제 기능을 하지 못했다.

올리베이라는 선천성 관절만곡증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 사례다.

보통 아기 3,000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인이 발견되지는 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 또는 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 의학계는 보고 있다.

머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라며 가족들에게 포기하라고 말했다.


어머니 마리아 호세는 “올리베이라가 태어났을 때 사람들은 그가 숨을 제대로 쉴 수 없기 때문에 곧 죽을 것이라고 했다. 어떤 사람은 이미 죽어가고 있으니 젖을 주지 말라고까지 했다”라며 “하지만 지금은 더할 수 없이 행복하다. 올리베이라는 이 집에서 자랐고, 스스로 생활할 수 있게 됐다”라고 말했다.

그녀는 “우리 가족은 문제를 해결하려 하지 않고 올리베이라를 정상인처럼 대우했다”라며 “유일하게 해 준 것은 올리베이라가 집에서 무릎으로 걸어 다닐 수 있도록 바닥을 평평하게 변경했다”라고 덧붙였다. 그 외에 집안 내 침대, 조명, 소파 등을 올리베이라의 눈높이에 맞춰 낮게 제작했다. 나머지 모든 일은 올리베이라 스스로 감당했다.

올리베이라는 “난 항상 내 자신을 바쁘게 움직이도록 했다. 그것은 다른 사람들에게 의존하고 싶지 않았기 때문”이라고 전하며 “컴퓨터나 텔레비전, 라디오를 켜고 전화를 받고 인터넷을 사용하는 법을 스스로 배웠다”고 말했다.

올리베라는 신체적 결함 때문에 휠체어를 사용할 수 없는 대신 8살 때부터 무릎으로 걷는 법을 익혔다. 뿐만 아니라 혼자만의 노력으로 펜을 입에 물고 글을 쓰고, 스스로 옷도 갈아입었다.

그는 가족의 만류에도 불구하고 다른 아이들과 같이 학교에서 공부할 수 있도록 해 달라고 애원했다. 몇 배로 힘들게 공부를 했지만 그는 불평 한 번 하지 않았다. 결국 그는 페이라 데 산타나 주립대학에서 회계학을 공부한 뒤 회계사 자격증까지 땄다.

현재 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자로도 활발히 활동 중이다.

그는 “불편한 몸으로 이 세상을 살아가는 법을 평생 동안 익혔다. 난 이제 스스로 남들과 다른 사람이라고 여기지 않는다. 나 지극히 정상적인 사람”이라며 “이젠 대중과 마주하는 것이 두렵지 않다”고 전했다.


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